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| 伦敦的微笑——英国艾滋病感染者和患者关怀工作见闻 | |||||
| 作者：佚名 新闻来源：不详 点击数： 更新时间：2005-6-13 | |||||
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在我的印象里，大英帝国的首都伦敦就像一位不苟言笑的绅士，神情严肃、举止庄重。阴霾的天空、弥漫的浓雾、不期而至的风和雨，使人难以看清他的面目，更无法感受到他的内心世界。 前不久，在英国马丁基金会的赞助下，我有幸访问了伦敦，在晨曦医院接受了为期一个月的艾滋病防治与关怀培训。其间，有机会参观了一些医院和社区关怀机构，与当地的医务工作者、社会工作者、志愿者进行了广泛的接触。这次访问使我从英国同行那里得到了不少宝贵的经验。他们卓有成效的工作使人获益匪浅。虽然伦敦的天空依然阴霾，依然风雨无常，但我却从所见所闻中感受到了他的微笑！ 与欧洲的其它国家相比，英国的艾滋病发病一直处在一个较低的水平。截止到2002年6月，感染者的累计数量为51,081人。从感染途径来看依次为：男性同性恋、男女之间性传播、静脉吸毒、血液传播和母婴传播。 在英国，所有的感染者一经确诊就可以在国民健康保险指定的医疗机构中享受免费治疗和其它医疗服务。本人所访问的晨曦医院是伦敦的一所现代化综合医院，其所属的圣·斯蒂芬中心是英国最著名也是接待病人最多的艾滋病治疗中心。据中心的医务主任西蒙·巴顿先生介绍，全英国大约有250名医生专业从事艾滋病的治疗、研究，其中有60多名在圣·斯蒂芬中心工作。英国艾滋病协会主席、著名的艾滋病专家布雷恩·加扎德教授也在该中心任职。 英国是最早采用联合疗法治疗艾滋病的国家之一。由于艾滋病感染者和患者大都能够得到及时、有效的治疗，死亡率与十年前相比已经大幅度降低。1991年英国艾滋病的死亡人数为1,106人，而2001年则下降到了375人。机会感染的发生率也明显下降。通过与各级医生接触，我明显地感觉到，英国的艾滋病感染者和患者所担心的问题并不是能不能得到药物治疗，而是选择什么样的药物、采取怎样的治疗方案才能在保证疗效的前提下减少副作用、防止耐药的发生、提高生活质量。英国的医生和研究人员所关注的焦点也正是感染者和患者的这一需求。 除了享受免费的药物治疗之外，英国的艾滋病感染者和患者还可以通过各种途径得到大量有关艾滋病预防、诊断、治疗、护理、营养、心理、关怀等方面的信息。其中最著名的机构之一就是NAM。NAM是一个专门收集、整理、出版艾滋病相关信息的社区机构。它成立于1987年，目前共有16名职员。经过十多年的努力，NAM已经成为英国乃至欧洲最有影响的信息机构之一。它不仅拥有自己的网站和数据库，而且每年都有新的出版物出版。这些出版物包括：信息简报、治疗手册、培训手册、药物指南、营养手册、各类宣传品、各类参考资料、医疗机构通讯录、世界各地艾滋病相关机构名录等等。其订户来自社会的各个方面，而且遍及世界各地。当我打开NAM网站中世界各地艾滋病相关机构名录时，惊喜地发现北京地坛医院和红丝带之家都名列其中。在NAM的网站中有一个颇具特色的栏目，它的英文名称叫"Wheel"，直译成中文就是"车轮" 的意思。只要登录者选择好药物组合、剂量，输入自己的相关数据，它就可以提供一份针对你个人情况的用药指南。这对患者和基层医生来说，都是一个十分方便而且具有参考价值的工具。 所有的艾滋病感染者和患者都是不幸的，但从某种意义上来说,英国的感染者和患者又是幸运的,因为他们不仅享受着良好的医疗服务，而且得到了来自社会各个方面的关怀。 在伦敦，有许多十分活跃的艾滋病感染者和患者的社区关怀机构，其中比较有影响的是"环球中心"(Global Center)和"灯塔"(Lighthouse)。 环球中心是英国最大的艾滋病感染者和患者社区关怀机构。它是由一个游泳俱乐部改造而成的，面向国内所有的艾滋病感染者和患者开放。经常来中心参加活动的注册会员有2,000多人。一共有12名职员和52名志愿者负责为会员提供形式多样、内容丰富的服务。在职员和志愿者当中，有许多人都是HIV的感染者。环球中心的服务内容主要有医疗服务、生活咨询、辅助治疗、心理咨询和其它活动五大类。医疗服务中包括：水疗、营养支持、眼科治疗、理疗等。生活咨询包括：就业咨询与指导、住房咨询、法律事务咨询、福利待遇咨询等。辅助治疗包括：针灸、芳香疗法、顺势疗法、催眠疗法、按摩、反射疗法、瑜伽等。心理咨询包括：危机咨询、长期咨询、性心理咨询。其它活动包括：健身训练、网吧、计算机技能训练、图书室、咖啡厅、各种活动小组如：新感染者小组、妇女小组等。 另外一家社区关怀机构"灯塔"成立于1996年，目前有注册会员1,600人。它所提供的服务与环球中心大同小异。不同的是它主要面向伦敦当地社区的感染者和患者。另外一个不同点是，"灯塔"不仅向感染者和患者开放，还向社区的其他居民开放。在"灯塔"成立的初期，曾有18张病床，为艾滋病患者提供临终关怀。但随着联合疗法的开展，艾滋病患者的死亡率大幅度下降，主办者便对机构中的服务内容进行了调整。我随着接待人员四处参观，看到各个区域里优雅的环境布置，听着轻松的背景音乐，欣赏着庭园中精心维护的花木，我丝毫感觉不到这是一处艾滋病感染者和患者的活动场所，倒像是一个社区居民的休闲俱乐部。接待人员告诉我，许多当地的居民愿意在闲暇时间来灯塔的咖啡厅小坐，还有的居民把自己的孩子送到这里的幼儿园入托。 凡是参观过"环球中心"和"灯塔"的来访者都会提出这样一个问题：维持机构运转的资金来自何处？对此，环球中心的接待人员回答说，他们的资金40%来自当地的卫生行政部门，60%来自慈善机构和个人的捐助，以及出租房屋等一些经营活动。灯塔的资金来源也大体如此。近年来，随着会员的不断增加，这两个机构都面临着资金不足的压力。因此，主办者不得不削减开支、减少雇员，甚至腾出机构的部分房屋出租，以弥补资金的不足。 在考察伦敦的艾滋病防治机构和社区关怀机构的过程中，志愿者在关怀工作中所发挥的重要作用给我留下了深刻印象。无论你走到哪里，都能看到不同年龄、不同肤色、来自不同行业的志愿者。他们不计报酬、不辞辛苦，用自己的热情和一技之长为艾滋病感染者和患者服务，越来越成为艾滋病社区关怀的中坚力量。 在伦敦的晨曦医院里就有一个十分活跃的志愿者组织。他们由民主选举产生的委员会对志愿者的活动进行管理、决策。志愿者被分成不同的小组，每个组都有指定的协调员负责安排志愿者的工作。通常，志愿者会根据病人的需要和协调员的安排每周在医院工作一到两天。他们工作的场所主要是性病艾滋病门诊、艾滋病病房和信息交流中心。 在医院的协助下，志愿者们利用募集来的资金在门诊开设了一个咖啡角。当患者在门诊等候就诊时，志愿者会为他们端来一杯热气腾腾的咖啡，或者送来新鲜的水果和小点心。如果有病人愁眉不展，他们就会主动过来与之交谈。如果患者有什么疑问，他们会热心地解答。许多HIV的患者与志愿者成了好朋友。在一个慈善机构的资助下，志愿者还在病房里开设了一个厨房，专门为住院的患者提供营养配餐。每天早晨，都会有一名志愿者巡视病房，向每一位患者问候，协助他们解决遇到的困难。医院的工作人员已经把志愿者当成了自己的同事。管理部门为他们提供了一间办公室，里面配有两台计算机，用于信息交流。每天都会有志愿者在这里处理来自各地的电子邮件，回答各地的患者提出的问题。晨曦医院里的志愿者一共有40多名，他们来自社会各界，有许多人本人就是感染者。他们的热情与活力，特别是他们脸上的微笑给我留下了深刻的印象。 在英国期间，每到一处，我在钦佩英国同行工作认真、细致、富有成效的同时，总是羡慕他们有充足的资金来源。我以为，如果我们有充足的资金，情况也会大不一样。但是我的想法很快被谭宏先生的一席话动摇了。谭宏先生是伦敦的一个社区关怀项目"愉快生活"（Living Well）的发起人之一。多年以前，在他刚刚开展社区关怀工作的时候，也常常为资金问题而捉襟见肘。他记得当时曾召开过一次感染者和患者的会议，请他们自己决定什么是他们最需要的帮助。让他感到惊异的是，这些感染者和患者选择的并不是药物，而是相互之间情感的交流。谭先生深有感触地对我说，资金对关怀工作来说的确是十分重要的，但它并不是最重要的。感染者和患者更需要的是你的真诚、你的理解，或者仅仅是你脸上的微笑！ 言滔 / 文、图 |
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